无论是身处学校还是步入社会,大家都尝试过写作吧,借助写作也可以提高我们的语言组织能力。大家想知道怎么样才能写一篇比较优质的范文吗?以下是我为大家搜集的优质范文,仅供参考,一起来看看吧
家校联谊会家长发言稿篇一
各位嘉宾,各位家长,各位义工:
大家好,我叫xx,我是广州市地贫家长会的成员,同时也是广州地贫援助项目的其中一个组长,平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。
首先非常感谢各位嘉宾,各位家长过来参加今天的联谊会,感谢奥贝安可公司的大力支持,大家辛苦了。
从20xx年12月13日第一届全国家长联谊会到现在,不知不觉三年时间多过去了,今天我站在这里心中有太多的感触,除了熟悉的面孔,近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍,这个也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者,她今年20岁,在读高中三年级,今年六月份就要高考了。回顾20年的地贫路,虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历,但在这近五年的义工生涯中,我从其他义工、家长、孩子们的身上,也得到了很多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持,孩子们的坚强和忍耐,深深的感动着我们大家,社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持,也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!
在我莉莉二个月大的时候,地贫的症状就已经出来了,她发病比较早。从三个月大时,开始了她人生第一次的输血,到医院正式确诊她是重型地贫,那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’,医院成为了我们经常去‘度假’的地方。
我曾经有过一段失败的婚姻,在女儿很小时我就已经离婚了,这十几年来,都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败,女儿又身患重病,双重打击几乎把我彻底打垮,所以女儿小时候大部分时间,我是处在消极、绝望的状态中,也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的,看不到希望,更看不到光明!
九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时,医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话,至今犹言在耳边,医生跟我说:“算了吧,不要再坚持了,早点放弃吧,地贫这种病根本是没得治,再下去只会浪费时间浪费金钱,地贫是个无底洞。”
但那时候女儿已经满一岁,她是一条活生生的生命,有病也不是她的错,我把她带到这个世界,有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!
女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来,为了她可以继续生存下去,即便是付出我一生所有,即便是拿我生命来交换,我也无怨无悔!我和她是二个人一条命,有她有我,有我就有她。
在我莉莉4岁生日那年,不知是否被我们的坚持所感动,幸运之神终于降临在我们身上,那年她收到了人生最大的一份生日礼物,社会爱心捐款5万多元,其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始,我开始买排铁针给她打,刚开始也没有打针用的注射泵,每次都要去门诊打,每周只是打一,二次,每次1瓶打6小时,打得很少。到了小学2年级,因为之前排铁严重不足,她的肝脾都肿大了几公分,在她10岁时严重得连呼吸都出现困难,所以在20xx年不得不做了“脾脏全切除手术”,所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了,比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁,肝脾不会大。孩子才能够正常的生长发育,也不会出现很明显的地贫貌)。
直到20xx年下半年,我跟另外一个家长那里,买了一个二手打针用的微量注射泵,才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前,女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下),超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺,每次打两瓶,每周平均打两三个晚上。规范排铁之后,特别是20xx年之后,排铁排得更加规范了,平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上,每次打针时间长达11个多小时,放假不用上学时每天每次打13个小时。
在20xx年,奥贝安可去铁酮公司,资助全国150个的大孩子,免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测,因为之前比较少吃去铁酮,我莉莉心脏铁检验结果出来,是属于重度中的重度!我带队去的,广州第一批患者去了12个大孩子,想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的,去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的。
从香港回来之后,我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁,坚持了一年打针吃药联合使用之后,去验血清铁蛋白,效果出来了,铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。
由此可见,从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的,缺一不可。无论你孩子是选择保守治疗,还是选择做移植手术,都必须要做好高量输血和足量的排铁才行。排铁不是偶尔排一,二次就有效果的,一定要长期坚持,效果才能看得到。
今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了,现在各个地区有地贫家长qq群,深圳,广州,佛山,珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织。大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息,群里就象一个温暖的大家庭,大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相抱团取暖!
想想我们地贫孩子为了要维持生命,所付出的代价实在是太大了,他们除了每月最少要定期输一到二次血,还要每周四五天打排铁针、吃口服药来进行排铁,而每次打针时间更长达十小时以上。地贫孩子对美好生活的渴望,他们的坚强,他们的忍耐,一直深深感动着身边很多人。为了他们的这份坚持,我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们更多的支持和关爱,让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存更长久也是我们所有家长的心愿!
在20xx年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来,各个地区的家长也积极行动起来了。“中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐),杨文妈妈文萍,还是很多家长,他们为地贫孩子们也做了很大量的工作,也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的努力帮助下,也做了移植手术成功脱‘贫’了。
从20xx年下半年开始,广州家长第一次集体去市政府上访,在这几年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求,在20xx年,通过我们广州ymca青年会义工联郭云总干事,帮我们递交了将地贫纳入‘门诊特定项目’(简称门特)的提案,在20xx年8月1日,广州门特正式出台实施,办了门特的患者,在门诊输血买排铁针药每月可用3000元,当月用,不类计,不滚存。这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助,加上广州医保住院按规定报销,3000块对于10岁以下的患者基本够用,但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用,象我莉莉现在每天打三瓶去铁针,每瓶医院买是61块,一天三瓶要180块,还要吃6粒的口服药去铁酮,每粒20块,6粒要120块,针和口服药加起来一天的费用就要300块,加上输血费用一个月就要上万,高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负,难以为继!特别是一些偏远落后地区,由于医保还没覆盖到,导致因病至贫,因贫弃医的情况普通严重!
宣传上政府是存在很大缺失,宣传不到位,导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界!但我们作为家长也必须要提高风险意识,自觉做好孕检相关一切的检查,我们要做一个对社会,对家庭,对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动,多向身边的亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识,呼吁大家做好源头预防,为减少或早日杜绝地贫新増也贡献一分自己的力量。
“不抛弃,不放弃,坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言,我相信只要大家团结起来,只要我们永不放弃,我相信我们孩子的明天一定会越来越美好,我们的孩子是有希望的。关注地贫携手同行,我们大家一起努力加油!
谢谢大家!
家校联谊会家长发言稿篇二
尊敬的各位领导、各位老师、家长、亲爱的同学们:
大家好!
很荣幸能够代表诺贝尔的会员家长做这个发言。我们今天在这里,与其说是庆祝圣诞节,其实更是一次极好的相互交流、熟悉、增进感情的聚会。是不是我们的孩子们已经上了好几个月的课,还没有和同班的小伙伴一起好好玩过?上课来,下课走,各自为营地完成老师的教学指令,几乎没有更多交流。这当然不是我们的初衷。我相信每一个家长,选择让孩子上亲子园的时候都是希望能够拓宽孩子的世界,让他们有更多的伙伴,他们在交往的过程中学着谦让、学着包容、学着挫折,这甚至比他们能学到什么东西更有意义。如果亲子课上大家还都有些矜持的话,今天就放开我们自己吧,诺贝尔给我们提供了这样好的`一个机会,去参与、去接触、去感受,让他们从同学,升级为朋友。
一直以来,我从不避讳地在我的朋友圈中推荐诺贝尔。原因是什么?我想借这个机会和大家探讨一下,什么是我们选择一个亲子机构最重要的因素?课程?很重要。科学合理的启蒙会给孩子的童年插上翅膀。环境?很重要。好的教具、玩具,在保证安全性的同时,也提供了科学性、舒适性及良好的视觉、触觉感受。但是最重要的,我觉得,是人,是管理者,是老师。我非常喜欢诺贝尔的人文氛围,不刻意、不功利,老师对每一个孩子发自内心的爱。我的孩子来了中心一脱鞋就撒着欢跑到里面玩去,我从来不会担心,因为看到他的每一个老师都会停下脚步给他一个微笑,关注他的奔跑或跌倒。我想,诺贝尔的老师付出了爱,那么作为家长,我也愿意,以同样的真诚,回报爱。
所以妈妈们,别再做旁观者。既然我们慎重选择了诺贝尔作为宝宝社会活动的起点,那就相信她、支持她。有缘成为诺贝尔共同的会员,诺贝尔就是我们的家,要让我们的孩子以纯净的心灵、明亮的眼睛、开朗的笑容度过这一段最宝贵的童年时光,需要我们和老师一起努力。发现问题,别抱怨;有好的想法,别埋没,以身作则、积极参与、努力不落下任何一节课,孩子们也会感受到我们的执着,学着去爱家、爱亲人、爱老师、爱这个世界!愿每一个家庭幸福美满、每一个宝宝每天都有收获,祝福大家——圣诞快乐!
家校联谊会家长发言稿篇三
各位嘉宾,各位家长,各位义工:
大家好,我叫xx,各个地贫群里的广州义工娟姐 就是我,微博名@广州义工娟姐,大家有开通微博的记得加我关注哈,多谢。我是广州市地贫家长会的成员,同时也是广州ymca地贫援助项目的其中一个组长,平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。
首先非常感谢各位嘉宾,各位家长过来参加今天的联谊会,感谢奥贝安可公司的大力支持,大家辛苦了。
从xx年12月13日第一届全国家长联谊会到现在,不知不觉三年时间多过去了,今天我站在这里心中有太多的感触,除了熟悉的面孔,近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍,这个也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者,她今年20岁,在读高中三年级,今年六月份就要高考了。回顾20年的地贫路,虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历,但在这近五年的义工生涯中,我从其他义工、家长、孩子们的身上,也得到了很多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持,孩子们的坚强和忍耐,深深的感动着我们大家,社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持,也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!
在我莉莉二个月大的时候,地贫的症状就已经出来了,她发病比较早。从三个月大时,开始了她人生第一次的输血,到医院正式确诊她是重型地贫,那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’,医院成为了我们经常去‘度假’的地方。
我曾经有过一段失败的婚姻,在女儿很小时我就已经离婚了,这十几年来,都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败,女儿又身患重病,双重打击几乎把我彻底打垮,所以女儿小时候大部分时间,我是处在消极、绝望的状态中,也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的,看不到希望,更看不到光明!
九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时,医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话,至今犹言在耳边,医生跟我说:“算了吧,不要再坚持了,早点放弃吧,地贫这种病根本是没得治,再下去只会浪费时间浪费金钱,地贫是个无底洞。”
但那时候女儿已经满一岁,她是一条活生生的生命,有病也不是她的错,我把她带到这个世界,有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!
女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来,为了她可以继续生存下去,即便是付出我一生所有,即便是拿我生命来交换,我也无怨无悔!我和她是二个人一条命,有她有我,有我就有她。
在我莉莉4岁生日那年,不知是否被我们的坚持所感动,幸运之神终于降临在我们身上,那年她收到了人生最大的一份生日礼物,社会爱心捐款5万多元,其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始,我开始买排铁针给她打,刚开始也没有打针用的注射泵,每次都要去门诊打,每周只是打一,二次,每次1瓶打6小时,打得很少。到了小学2年级,因为之前排铁严重不足,她的肝脾都肿大了几公分,在她10岁时严重得连呼吸都出现困难,所以在xx年不得不做了“脾脏全切除手术”,所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了,比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁,肝脾不会大。孩子才能够正常的生长发育,也不会出现很明显的地贫貌)。
直到xx年下半年,我跟另外一个家长那里,买了一个二手打针用的微量注射泵,才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前,女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下),超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺,每次打两瓶,每周平均打两三个晚上。规范排铁之后,特别是xx年之后,排铁排得更加规范了,平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上,每次打针时间长达11个多小时,放假不用上学时每天每次打13个小时。
在xx年,奥贝安可去铁酮公司,资助全国150个的大孩子,免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测,因为之前比较少吃去铁酮,我莉莉心脏铁检验结果出来,是属于重度中的重度!我带队去的,广州第一批患者去了12个大孩子,想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的,去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的。
从香港回来之后,我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁,坚持了一年打针吃药联合使用之后,去验血清铁蛋白,效果出来了,铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。
由此可见,从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的,缺一不可。无论你孩子是选择保守治疗,还是选择做移植手术,都必须要做好高量输血和足量的排铁才行。排铁不是偶尔排一,二次就有效果的,一定要长期坚持,效果才能看得到。
今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了,现在各个地区有地贫家长qq群,深圳,广州,佛山,珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织。大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息,群里就象一个温暖的大家庭,大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相抱团取暖!
想想我们地贫孩子为了要维持生命,所付出的代价实在是太大了,他们除了每月最少要定期输一到二次血,还要每周四五天打排铁针、吃口服药来进行排铁,而每次打针时间更长达十小时以上。地贫孩子对美好生活的渴望,他们的坚强,他们的忍耐,一直深深感动着身边很多人。为了他们的这份坚持,我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们更多的支持和关爱,让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存更长久也是我们所有家长的心愿!
在xx年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来,各个地区的家长也积极行动起来了。“中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐),杨文妈妈文萍,还是很多家长,他们为地贫孩子们也做了很大量的工作,也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的努力帮助下,也做了移植手术成功脱‘贫’了。
从xx年下半年开始,广州家长第一次集体去市政府上访,在这几年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求,在xx年,通过我们广州ymca青年会义工联郭云总干事,帮我们递交了将地贫纳入‘门诊特定项目’(简称门特)的提案,在xx年8月1日,广州门特正式出台实施,办了门特的患者,在门诊输血买排铁针药每月可用3000元,当月用,不类计,不滚存。这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助,加上广州医保住院按规定报销,3000块对于10岁以下的患者基本够用,但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用,象我莉莉现在每天打三瓶去铁针,每瓶医院买是61块,一天三瓶要180块,还要吃6粒的口服药去铁酮,每粒20块,6粒要120块,针和口服药加起来一天的费用就要300块,加上输血费用一个月就要上万,高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负,难以为继!特别是一些偏远落后地区,由于医保还没覆盖到,导致因病至贫,因贫弃医的情况普通严重!
宣传上政府是存在很大缺失,宣传不到位,导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界!但我们作为家长也必须要提高风险意识,自觉做好孕检相关一切的检查,我们要做一个对社会,对家庭,对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动,多向身边的亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识,呼吁大家做好源头预防,为减少或早日杜绝地贫新増也贡献一分自己的力量。
“不抛弃,不放弃,坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言,我相信只要大家团结起来,只要我们永不放弃,我相信我们孩子的明天一定会越来越美好,我们的孩子是有希望的。关注地贫 携手同行,我们大家一起努力加油!
谢谢大家!
家校联谊会家长发言稿篇四
各位嘉宾,各位家长,各位义工:
大家好,我叫##,各个地贫群里的广州义工娟姐就是我,微博名@广州义工娟姐,大家有开通微博的记得加我关注哈,多谢。我是广州市地贫家长会的成员,同时也是广州ymca地贫援助项目的其中一个组长,平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。
首先非常感谢各位嘉宾,各位家长过来参加今天的联谊会,感谢奥贝安可公司的大力支持,大家辛苦了。
从xx年12月13日第一届全国家长联谊会到现在,不知不觉三年时间多过去了,今天我站在这里心中有太多的感触,除了熟悉的面孔,近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍,这个也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者,她今年20岁,在读高中三年级,今年六月份就要高考了。回顾的地贫路,虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历,但在这近五年的义工生涯中,我从其他义工、家长、孩子们的身上,也得到了很多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持,孩子们的坚强和忍耐,深深的感动着我们大家,社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持,也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!
在我莉莉二个月大的时候,地贫的症状就已经出来了,她发病比较早。从三个月大时,开始了她人生第一次的输血,到医院正式确诊她是重型地贫,那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’,医院成为了我们经常去‘度假’的地方。
我曾经有过一段失败的婚姻,在女儿很小时我就已经离婚了,这十几年来,都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败,女儿又身患重病,双重打击几乎把我彻底打垮,所以女儿小时候大部分时间,我是处在消极、绝望的状态中,也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的,看不到希望,更看不到光明!
九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时,医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话,至今犹言在耳边,医生跟我说:“算了吧,不要再坚持了,早点放弃吧,地贫这种病根本是没得治,再下去只会浪费时间浪费金钱,地贫是个无底洞。”
但那时候女儿已经满一岁,她是一条活生生的生命,有病也不是她的错,我把她带到这个世界,有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!
女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来,为了她可以继续生存下去,即便是付出我一生所有,即便是拿我生命来交换,我也无怨无悔!我和她是二个人一条命,有她有我,有我就有她。
在我莉莉4岁生日那年,不知是否被我们的坚持所感动,幸运之神终于降临在我们身上,那年她收到了人生最大的一份生日礼物,社会爱心捐款5万多元,其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始,我开始买排铁针给她打,刚开始也没有打针用的注射泵,每次都要去门诊打,每周只是打一,二次,每次1瓶打6小时,打得很少。到了小学2年级,因为之前排铁严重不足,她的肝脾都肿大了几公分,在她10岁时严重得连呼吸都出现困难,所以在xx年不得不做了“脾脏全切除手术”,所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了,比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁,肝脾不会大。孩子才能够正常的生长发育,也不会出现很明显的地贫貌)。
直到xx年下半年,我跟另外一个家长那里,买了一个二手打针用的微量注射泵,才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前,女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下),超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺,每次打两瓶,每周平均打两三个晚上。规范排铁之后,特别是xx年之后,排铁排得更加规范了,平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上,每次打针时间长达11个多小时,放假不用上学时每天每次打13个小时。
铁检验结果出来,是属于重度中的重度!我带队去的,广州第一批患者去了12个大孩子,想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的,去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的。从香港回来之后,我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁,坚持了一年打针吃药联合使用之后,去验血清铁蛋白,效果出来了,铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。
由此可见,从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的,缺一不可。无论你孩子是选择保守治疗,还是选择做移植手术,都必须要做好高量输血和足量的排铁才行。排铁不是偶尔排一,二次就有效果的,一定要长期坚持,效果才能看得到。
今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了,现在各个地区有地贫家长qq群,深圳,广州,佛山,珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织。大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息,群里就象一个温暖的大家庭,大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相抱团取暖!
们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们更多的支持和关爱,让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存更长久也是我们所有家长的心愿!
在xx年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来,各个地区的家长也积极行动起来了。“中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐),杨文妈妈文萍,还是很多家长,他们为地贫孩子们也做了很大量的工作,也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的努力帮助下,也做了移植手术成功脱‘贫’了。
目’(简称门特)的提案,在xx年8月1日,广州门特正式出台实施,办了门特的患者,在门诊输血买排铁针药每月可用3000元,当月用,不类计,不滚存。这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助,加上广州医保住院按规定报销,3000块对于10岁以下的患者基本够用,但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用,象我莉莉现在每天打三瓶去铁针,每瓶医院买是61块,一天三瓶要180块,还要吃6粒的口服药去铁酮,每粒20块,6粒要120块,针和口服药加起来一天的费用就要300块,加上输血费用一个月就要上万,高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负,难以为继!特别是一些偏远落后地区,由于医保还没覆盖到,导致因病至贫,因贫弃医的情况普通严重!
宣传上政府是存在很大缺失,宣传不到位,导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界!但我们作为家长也必须要提高风险意识,自觉做好孕检相关一切的检查,我们要做一个对社会,对家庭,对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动,多向身边的亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识,呼吁大家做好源头预防,为减少或早日杜绝地贫新増也贡献一分自己的力量。
“不抛弃,不放弃,坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言,我相信只要大家团结起来,只要我们永不放弃,我相信我们孩子的明天一定会越来越美好,我们的孩子是有希望的。关注地贫携手同行,我们大家一起努力加油!
谢谢大家!
家校联谊会家长发言稿篇五
尊敬的各位家长朋友:
大家早上好!
首先非常感谢各位家长朋友能够在百忙之中按时来参加家长会。这既是对孩子的关心,也是对我们老师工作的支持。在座中的很多家长,固然我们很少见面,但我们的心是相通的,都是为了孩子!
几个月前,我送走了一届六年级学生。我爱那几十个学生,在我的博客里,记录了师生相处的点滴美好时光,我希看这一届学生也能和我结下深厚的友谊,也能和我一起书写属于他们的优美的教育诗篇。假如您真的爱自己的孩子,请跟我来。您的学历不是很重要,重要的是您对我们老师的信任,您对孩子的信任,以及您协助我们配合教育子女持之以恒的精神。
不抬地说:"对不起,老鼠先生,这是你所面临的危险,和我没关系。我不必为此烦恼。"老鼠又找到猪,告诉它:"这所屋子里有一个捕鼠器!""非常抱歉,老鼠先生,"猪同情地说,"除了祈祷,我对此无能为力。我一定会为你祈祷的。"老鼠找到牛。牛说:"老鼠先生,捕鼠器会带给我什么危险吗?"最后,老鼠低着头回到屋子里,万分沮丧地独自面对农民的捕鼠器。当天晚上,屋子里发出声响,捕鼠器抓到了猎物。农民的妻子急忙赶来查看。黑暗中,她没有看见那是一条尾巴被夹住的毒蛇,结果毒蛇咬伤了农民的妻子。农民赶紧把妻子送到医院,回来后她发热了。人们都说,新鲜的鸡汤可以退烧,于是农民拿着斧头到院子里往获取鸡汤的原料。他妻子的病情没有好转,邻居和朋友们纷纷赶来轮流照顾她。为了款待他们,农民把猪杀了。农民的妻子病情恶化。她死了,很多人前来参加葬礼,农民杀了牛给他们做吃的。我告诉孩子们,下次你再听到有人面临麻烦,觉得那不关你的事时,记住,当一所屋子里出现捕鼠器时,整个院子都处在危险中。通过这个寓言,孩子们明白班级里的事和每个同学都息息相关,每个人都是班级的主人,不要总把自己当成局外人。
不会的题目,不要直接把答案告诉孩子,而是尽量启发他们自己先想一想,假如孩子自己实在解决不了,您可以通过一步步的引导帮助他们解决,并且要及时帮助孩子分析原因,是没有认真听讲,还是没有听懂等等,并且还要督促孩子上学时带作业以备检查。所以,我恳请各位家长,一定不要让你的孩子由于态度的不端正而给将来带来遗憾,端正他们的学习态度,就从完成每一次的家庭作业开始吧!请记住:你今天的治理是为了明天的放手!习惯决定命运,好习惯会让孩子受益终生。
授之以鱼不如授之以渔,我觉得学习的过程就是让孩子们把握方法的过程,因此在教学过程中,我总是努力地交给孩子们学习的方法,快速认字的方法,理解字意的方法,做阅读文的方法等等,让孩子们学会举一反三。
我也是一位孩子的母亲,同样,我也是一位家长,我们有着共同的身份和对孩子的那份期待,希看孩子身心健康、欢快长大!
家校联谊会家长发言稿篇六
各位嘉宾,各位家长,各位义工:
大家好!
我叫xx,各个地贫群里的广州义工娟姐就是我,微博名@广州义工娟姐,大家有开通微博的记得加我关注哈,多谢。我是广州市地贫家长会的成员,同时也是广州ymca地贫援助项目的其中一个组长,平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。
首先非常感谢各位嘉宾,各位家长过来参加今天的联谊会,感谢奥贝安可公司的大力支持,大家辛苦了。
从xx年12月13日第一届全国家长联谊会到现在,不知不觉三年时间多过去了,今天我站在这里心中有太多的感触,除了熟悉的面孔,近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍,这个也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者,她今年20岁,在读高中三年级,今年六月份就要高考了。回顾20年的地贫路,虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历,但在这近五年的义工生涯中,我从其他义工、家长、孩子们的身上,也得到了很多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持,孩子们的坚强和忍耐,深深的感动着我们大家,社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持,也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!
在我莉莉二个月大的时候,地贫的症状就已经出来了,她发病比较早。从三个月大时,开始了她人生第一次的输血,到医院正式确诊她是重型地贫,那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’,医院成为了我们经常去‘度假’的地方。
我曾经有过一段失败的婚姻,在女儿很小时我就已经离婚了,这十几年来,都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败,女儿又身患重病,双重打击几乎把我彻底打垮,所以女儿小时候大部分时间,我是处在消极、绝望的状态中,也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的,看不到希望,更看不到光明!
九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时,医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话,至今犹言在耳边,医生跟我说:“算了吧,不要再坚持了,早点放弃吧,地贫这种病根本是没得治,再下去只会浪费时间浪费金钱,地贫是个无底洞。”
但那时候女儿已经满一岁,她是一条活生生的生命,有病也不是她的错,我把她带到这个世界,有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!
女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来,为了她可以继续生存下去,即便是付出我一生所有,即便是拿我生命来交换,我也无怨无悔!我和她是二个人一条命,有她有我,有我就有她。
在我莉莉4岁生日那年,不知是否被我们的坚持所感动,幸运之神终于降临在我们身上,那年她收到了人生最大的一份生日礼物,社会爱心捐款5万多元,其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始,我开始买排铁针给她打,刚开始也没有打针用的注射泵,每次都要去门诊打,每周只是打一,二次,每次1瓶打6小时,打得很少。到了小学2年级,因为之前排铁严重不足,她的肝脾都肿大了几公分,在她10岁时严重得连呼吸都出现困难,所以在xx年不得不做了“脾脏全切除手术”,所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了,比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁,肝脾不会大。孩子才能够正常的生长发育,也不会出现很明显的地贫貌)。
直到xx年下半年,我跟另外一个家长那里,买了一个二手打针用的微量注射泵,才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前,女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下),超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺,每次打两瓶,每周平均打两三个晚上。规范排铁之后,特别是xx年之后,排铁排得更加规范了,平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上,每次打针时间长达11个多小时,放假不用上学时每天每次打13个小时。
在xx年,奥贝安可去铁酮公司,资助全国150个的大孩子,免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测,因为之前比较少吃去铁酮,我莉莉心脏铁检验结果出来,是属于重度中的重度!我带队去的,广州第一批患者去了12个大孩子,想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的,去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的。
从香港回来之后,我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁,坚持了一年打针吃药联合使用之后,去验血清铁蛋白,效果出来了,铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。
由此可见,从小进行规范输血排铁治疗是非常重要的,缺一不可。无论你孩子是选择保守治疗,还是选择做移植手术,都必须要做好高量输血和足量的排铁才行。排铁不是偶尔排一,二次就有效果的,一定要长期坚持,效果才能看得到。
今天在座的新家长比起我们那时候可幸福多了,现在各个地区有地贫家长qq群,深圳,广州,佛山,珠海等多个地区也已经成立了地贫家长互助组织。大家可以在qq群里了解到许多治疗、护理方面的信息,群里就象一个温暖的大家庭,大家互相支持鼓励、互相分享交流、互相抱团取暖!
想想我们地贫孩子为了要维持生命,所付出的代价实在是太大了,他们除了每月最少要定期输一到二次血,还要每周四五天打排铁针、吃口服药来进行排铁,而每次打针时间更长达十小时以上。地贫孩子对美好生活的渴望,他们的坚强,他们的忍耐,一直深深感动着身边很多人。为了他们的这份坚持,我们作为家长更应该尽我们最大的努力给予他们更多的支持和关爱,让他们的生存质量得到更好的提高。让孩子们生存更长久也是我们所有家长的心愿!
在xx年6月“中国地贫家长互助会”也已经成立起来,各个地区的家长也积极行动起来了。“中国地贫家长互助会”会长陈俊名和夫人李萍(萍姐),杨文妈妈文萍,还是很多家长,他们为地贫孩子们也做了很大量的工作,也帮助到很多地贫孩子。部分孩子在大家的努力帮助下,也做了移植手术成功脱‘贫’了。
从xx年下半年开始,广州家长第一次集体去市政府上访,在这几年间家长会几个骨干不断到各个有关部门反映我们的困难诉求,在xx年,通过我们广州ymca青年会义工联郭云总干事,帮我们递交了将地贫纳入‘门诊特定项目’(简称门特)的提案,在xx年8月1日,广州门特正式出台实施,办了门特的患者,在门诊输血买排铁针药每月可用3000元,当月用,不类计,不滚存。这3000元给众多地贫患者带来了很大的帮助,加上广州医保住院按规定报销,3000块对于10岁以下的患者基本够用,但针对成年大龄患者只解决了几分之一的费用,象我莉莉现在每天打三瓶去铁针,每瓶医院买是61块,一天三瓶要180块,还要吃6粒的口服药去铁酮,每粒20块,6粒要120块,针和口服药加起来一天的费用就要300块,加上输血费用一个月就要上万,高昂的治疗费用令大部分家庭不堪重负,难以为继!特别是一些偏远落后地区,由于医保还没覆盖到,导致因病至贫,因贫弃医的情况普通严重!
宣传上政府是存在很大缺失,宣传不到位,导致我们这些地贫孩子错误的来到了这个世界!但我们作为家长也必须要提高风险意识,自觉做好孕检相关一切的检查,我们要做一个对社会,对家庭,对孩子负责任的人。同时也要积极参与一些宣传活动,多向身边的亲戚朋友们普及宣传地贫的防治知识,呼吁大家做好源头预防,为减少或早日杜绝地贫新増也贡献一分自己的力量。
“不抛弃,不放弃,坚持就是胜利”是我们所有地贫家长的格言,我相信只要大家团结起来,只要我们永不放弃,我相信我们孩子的明天一定会越来越美好,我们的孩子是有希望的。关注地贫携手同行,我们大家一起努力加油!
谢谢大家!
家校联谊会家长发言稿篇七
尊敬的老师们、亲爱的同学们、家长朋友们:
大家下午好!
今天作为孩子家长 能够很荣幸的站在这个讲台上和各位交流,我的心情异常激动,在此,我首先得感谢为了我们的孩子而呕心沥血的老师们,愿我们的家长和同学们 把我们最诚挚的谢意 化为最热烈的掌声送给我们尊敬的老师们!其次,我要感谢在座的家长朋友们,是你们培养了如此优秀的孩子,才让我的孩子的学生生活如此的 五彩缤纷,再次感谢大家!!!
我一直认为:家长是孩子的第一任老师,兴趣是孩子最好的老师!现在 我就把我和孩子这一路走来的几件丑事在大家面前嗮一嗮,与大家共勉。
孩子上小学四年级的时候,孩子父亲出公差,我上班不到十分钟,我就接到孩子班主任的电话:是可忍孰不可忍,你给我快点“滚”过来;不知发生了什么事情,我骑自行车飞快的“滚”过去了,(孩子的班主任是我曾经的室友)没有跨进办公室的门,孩子的家校联系册就“飞”到我的脸上,没有等我发话,孩子开口了:我妈她 没文化 没知识 我没有看见过她写字 她只会打麻将。原来 孩子的家校联系册已经两周没有签字了,我不知道该说什么;回家后,我把家里的娱乐工具全部送人了,把我们中华民族的瑰宝——毛笔 请进了家门,还经常参加单位举办的一些文娱活动,在书法上还算小有作为,在此,我要对我的孩子说:孩子 老妈谢谢你!
一纸通知书将我的孩子带入了沙市九中,期中考试后,我参加了孩子的第一次家长会,没想到,我居然被点名了,班主任给两条路供我选择:要么转班,要么转校,她说孩子的作文还不如小学二年级的水平,不希望全年级语文倒数第一名在她们那个小班;我急了,都说急病乱投医,的确是的 我跑遍了书店 图书馆,把诸如 作文大全 金牌作文 素材库等买了一大堆,孩子却对我说:没有时间看,我说 我念给你听 怎么样?没想到,我不念书还好,每次开口,就把孙悟空的瞌睡虫念来一大堆,我念书 他打呼;我失败了。我灵机一动,何不借散步去开拓孩子的视野,于是我们漫步在通往黄场的那条羊肠小路上,那里开阔,于是想借天空幻化的朵朵白云来激发孩子的想象力,没想到 孩子却说:你怎么连最简单的自然知识都不懂,还想教我、、、、、我又一次失败了。
每次放假,孩子总是喜欢和我抢电脑,并且 喜欢在电脑上写心情,我想 我何不借助电脑呢,于是,我开通了我的空间,正巧,孩子要写一篇作文,题目:童年的回忆,于是,我便在我的空间写下了我的第一篇空间日志:童年。没想到,孩子不仅看了 还在8楼留言了,我也回复了孩子:不同的时代造就不同的童年,我们共同努力!文章也被我的一位学长看见了,那时他正着手他们的校刊,在征得我同意的情况下,发表在他们的校刊上,孩子开心极了,从此,也不再厌恶作文了,特别是看见有人向我频频约稿,孩子看书的兴趣渐浓,老师没有催促转班,特别是现在高三的质检考试,孩子居然还及格了,我倍感欣慰,觉得自己成功了!
作为家长,谁不“望子成龙 望女成凤”,不然,我们的先人不会为我们总结出 人生有四大喜事:第一件 就是金榜题名!我真诚的希望,我们在座的每一位同学,明年的六月都能 金榜题名!
谢谢大家!
家校联谊会家长发言稿篇八
尊敬的学校领导、各位老师、家长朋友们:
大家好!
我是二(1)班黄蔓蔓同学的家长,首先感谢学校领导、老师给予我这次机会,让我坐在这里和大家共同讨论孩子的成长教育,我感到十分荣幸,也感激二(1)班的各位老师对我孩子无微不至的关爱。学校对家庭教育的重视,让我们每一位家长身上多了一份责任;学校的老师对每一个孩子倾注了热情和心血,更让我们家长感动。所以,作为家长,我理解、支持老师的工作,也配合老师共同教育孩子。对于教育孩子这件事,我觉得在座的各位家长肯定有很多比我做得好。虽然我也是从事教育工作的,但说来惭愧,我感到对孩子的教育做得很不够,还存在着不少疏漏。
在就教育女儿谈点不成熟的看法之前,我还想借此机会,再次感谢王校长和二(1)班的佟老师、郭老师。去年10月份我女儿刚转到薛阁小学才一个多月,由于我送孩子时太大意,在学校门前的这条路与建材街的交叉口不幸被摩托车撞着了,车祸发生后,佟老师、郭老师在第一时间赶过来把女儿送到医院救治,佟老师不仅帮女儿垫付了医药费,还借钱给我们及时交上了住院费。王校长闻讯及时通知了我单位的领导到现场帮助我处理车祸事故。如今,女儿已经康复,在此我代表全家向给与我们热情帮助的王校长、佟老师、郭老师以及我们单位的焦主任表示衷心感谢!
下面我就孩子的教育简单地做点介绍,希望对各位家长有所借鉴。
一、要有意识地从小培养孩子养成良好的习惯。
众所周知,良好的生活学习习惯可以让孩子受用终生,坏的习惯一旦形成改起来是相当困难的。在日常生活中,我感觉对孩子习惯的培养较成功的有早睡早起习惯、做错事要勇于承认错误的习惯、有了好吃的东西要学会分享给他人的习惯。当然,我做得还很不够,还有许多好习惯等待慢慢培养。
二、给孩子创造一个良好的家庭学习环境。
我和孩子的爸爸都是老师,孩子在家学习时,我们基本都是拿一本自己的书,坐在孩子旁边,既是在监督孩子,也是在陪伴孩子,这样孩子写作业时表现得很顺从。建议我们的家长朋友们在孩子学习时,请不要看电视、玩电脑、打麻将,给孩子一个安静、舒适的学习环境。
三、要激发孩子的兴趣,并且注意保护他们的兴趣。
兴趣是最好的老师,所有学习的内在动力都来源于兴趣。孩子好奇心重,求知欲强,对什么东西都表现出浓厚的兴趣。可是如果不注意保护,孩子对学习的兴趣会逐渐淡化。比如女儿对画画比较感兴趣,这是她幼儿园老师培养出来的,我们经常提醒她抽空画一张花,她画好后总会让我和她爸爸分享快乐,她在画画时表现得很安静,很专注,也很开心。我觉得培养孩子的兴趣,可以增强孩子的成就感和幸福感,家长朋友们不妨可以试一试。
四、对孩子的学习,既要勤督促又要多鼓励。
孩子贪玩是天性,自制力不好是事实,我们大人也一样,工作累一天,回家也想看看电视,聊聊天,休息休息,所以,对于孩子的贪玩不能一味指责,而是要督促她把作业做完再去玩。此外,还要对孩子多一些鼓励。我常对女儿说,只要你尽力了,即使考试考得不好,妈妈也不吵你。每一个孩子接受知识的速度不一样,我们不能对自己孩子要求太高。只要你的孩子学习尽力了,就是考得不好,也要鼓励他,对他的压力不要太大,不然对孩子的健康不利。
五、把孩子当朋友,经常进行沟通和交流。
我们都爱自己的孩子,都希望时时刻刻了解孩子的喜怒哀乐、所思所想,以便引导他们身心健康发展。而孩子们喜欢的是能和他们一起玩,一起笑,能同情他们理解他们,好朋友式的爸爸妈妈,这样他们才能敞开心扉,把心里话告诉你。如果家长经常居高临下,满嘴大道理,动不动就大声训斥甚或责骂,这样做很有可能起不到应有的效果,还会让孩子提前关闭与家长交流的大门,与大人产生隔阂。
六、捕捉生活中的情境,对孩子进行教育。
如果说父母是孩子的第一任老师,那么生活则是孩子的第一个大课堂。生活中时时处处都有用来教育孩子的素材和机会。比如,上星期五我带女儿去超市,女儿要我买一个椰子,回家就要吃,我说太凉没让她吃。周六她爸爸要回老家,女儿非要把这个椰子带着,说要带给太太尝尝,我们当时就感到很欣慰。到她爸爸老家,晚饭做好了,女儿非要打开那个椰子,把椰子汁都倒到碗里边,她当时也不吃饭,跑到厨房又找了一个碗,倒进大约1/3椰子汁,然后她又跟她爸爸说了句悄悄话,她爸爸端着一个碗出去一趟,一会又端进来。女儿接过去递给了她的太太。原来女儿怕太太嫌椰子汁凉,不肯喝,特意让她爸爸去给椰子汁加热,女儿的举动让一家人都称赞不已,女儿得到夸奖,显得非常高兴。我想只要家长抓住生活中的机会和情境,不失时机地加以引导和教育,孩子会变得更懂事,更可爱。
七、积极配合学校和老师的工作。
老师既要传道授业,教书育人,还要照顾自己的家庭,确实很辛苦,作为家长一定要积极配合老师,配合学校做好工作。老师也不是圣人,和我们家长一样无法做到完美无缺,老师希望每一个学生都能成功,但一个班有几十个孩子,肯定有照顾不到之处,希望我们做家长的能多一份理解和包容。我们家长只有与学校积极配合,才能与学校形成帮助孩子成长的最大合力,才能让孩子得到最大程度的发展。
八、给老师们提个建议。
在提建议之前,我先声明一下,我的目的只是及时与老师交流意见,共同把孩子教育好,也有可能我的看法不客观,请老师们不要介意。我知道老师给学生布置作业是想让学生及时巩固学过的知识,有利于下一阶段的学习与进步。我经过一段时间的观察,感觉孩子有时候作业有点多,我每天接孩子放学回去,我一边做饭,一边就看着孩子写作业,中间孩子就吃顿饭,有时去上个厕所,好几次将近9点钟作业才写完。双休日,有时候作业就更多了,有一次女儿拿一个新本子写周六周末作业,写完时本子只剩9行没有用。所以为了让孩子对学习保持一定的兴趣,我建议老师的家庭作业在量上减少一些。
看着孩子一天天的进步,作为家长,我看在眼里,喜在心上。我知道,孩子所取得的每一点进步都离不开各位老师的谆谆教诲,离不开同学们的无私帮助,也离不开家长的辛勤付出。我有理由相信,有我们的陪伴,有老师的悉心指导,孩子们一定会健康成长,他们将会是我们的骄傲!以上几点是我个人在教育孩子方面的认识,不妥之处,请各位老师和家长批评指正。
最后,再次向为了我们的孩子而付出辛勤劳动的老师们表示衷心的感谢!祝愿所有的老师和家长朋友们身体健康、工作顺利、家庭美满!
谢谢大家!
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